الوقاية من هيموفيليا الاطفال

مقدمة:
حتى أواخر الستينات وبداية السبعينات كان الأطفال المصابون بالهيموفيليا يتلقون علاجاتهم في المستشفى أو في غرفة الطوارئ.
ولكن في الوقت الحاضر أصبح واضحا لكل من الأطباء والناس المصابون بالهيموفيليا أن العلاج السريع عند ظهور أول علامة للنزيف يعطي نتائج أفضل.
وإحدى الطرق لتقديم هذا العلاج العاجل هي الأرواء المنزلي أي تزويد المريض بعوامل التخثر المركزة عن طريق الوالدين أو قيام الشخص المصاب بهذه العملية بنفسه وهو داخل منزله ، وتعطى عوامل التخثر المركزة عن طريق الحقن الوريدي في الأوردة ( انظر فصل العلاج بعامل التخثر) ، ولكي تتخذ القرار حول رعاية طفلك ، وأن تقرر اختيار الارواء المنزلي أم لا فيتوجب أن تعرف ما يلي :
• ما هو بالضبط الارواء المنزلي ؟
• هل هناك أنواع مختلفة منه؟
• ما هي فوائده لطفلي ولعائلتي؟
• هل من الممكن أن تحصل مشاكل؟
• هل سنكون قادرين على القيام به؟
الغرض من هذا الفصل أن نقدم لك بعض المعلومات الأساسية عن الارواء المنزلي. ونوضح لك كيف يعمل الوالدان مع أعضاء فريق العناية الشاملة لتقديم العناية للطفل في البيت.

ما هو الارواء المنزلي ؟
الارواء المنزلي هو إعطاء الدواء عن طريق الحقن الوريدي بعوامل التخثر المركزة في البيت بدلا من المستشفى أو عيادة الطبيب ، ويقوم بعملية الارواء المنزلي الوالدان أو المصاب نفسه والذي يكون قد تعلم كيف يصل للوريد وكيف يحقن نفسه.
في هذه الايام ، معظم الأطفال المصابين بالهيموفيليا الشديدة وبعض المصابين بالهيموفيليا المتوسطة والبسيطة يتلقون الارواء في البيت لعلاج الهيموفيليا. وهناك طريقتان للارواء المنزلي:
• العلاج عند الحاجة : عندما تتطلب الحالة العلاج وبمجرد أن يدرك الوالدان أن هناك نزيف ، يتم الارواء بعامل التخثر المركز والهدف هو وقف النزيف بسرعة.
• العلاج الوقائي : في حالة العلاج الوقائي يتلقى الطفل بانتظام علاج عامل التخثر المركز مرة أو مرتين في الأسبوع عادة ، و يستخدم هذا كي يمنع حدوث النزيف العرضي لأنه اتضح أن العلاج الوقائي هو افضل طريقة لمنع تلف المفاصل.
الارواء المنزلي يحقق الفوائد والمميزات التالية :
• يمكن إعطاء العلاج بسرعة عند ظهور أول علامة للنزيف
• يسهل الأمر للعائلات لاتباع العلاج الوقائي
• يساعد في تجنب تكرار زيارة الطفل المصاب بالهيموفيليا وعائلته للمستشفى. إذا كان التوصل للأوردة صعبا كما يكون أحيانا مع الأطفال الصغار فإن جهاز موصل للوريد الرئيسي على سبيل المثال (قسطرة وريدية ) يمكن أن يزرع للطفل جراحيا. ويتم تعليم الوالدين كيف يعتنوا بهذه القسطرة ويستعملوها لإرواء الطفل بعامل التخثر المركز في البيت . إن استخدام هذا الجهاز يجعل إعطاء الدواء للطفل أسهل لأن الوالدين ليسا بحاجة للعثور على الوريد عند كل إرواء والعائلة يمكنها أن تتحرك بسهولة من المستشفى إلى البيت.

هناك 3 أنواع للعلاج الوقائي:

العلاج الوقائي طويل الأمد: وهو النوع الأكثر شيوعا من بين الأنواع الأخرى التي تستخدم حاليا ، ويتم ارواء عامل التخثر المركز مرتين إلى 3 مرات كل أسبوع خلال جميع مراحل الطفولة ، والهدف من العلاج الوقائي هو منع حدوث النزيف وتجنب تلف المفاصل.
العلاج الوقائي قصير الأمد: ويستخدم عادة من قبل العائلات لإيقاف تطورات "إصابة المفصل المستهدف" وهو المفصل الذي يتكرر النزيف منه ، على سبيل المثال ، يمكن أن ينزف الطفل من نفس المفصل 3مرات أو أكثر في فترة قصيرة من الزمن ( عادة أقل من 6 شهور ) ، وفي هذه الحالة هناك خطورة كبيرة لضرر المفصل إذا تكرر النزيف ، والارواء المنتظم يمكن أن يحمي مفصل الطفل من تلف دائم.لذلك يعطى الارواء في فترة تتراوح ما بين 3-6 أشهر أو حتى يتوقف تكرار حدوث النزيف من المفصل المصاب ، ويمكن أن يعطى الإرواء للمريض بمعدل 2-3 مرات في الأسبوع بحسب نوع الهيموفيليا.
العلاج في المناسبات : يقوم الأطفال عادة بأنواع من الأنشطة قد تسبب النزيف ، وبعض هذه الأنشطة قد تشكل مخاطر قليلة للتسبب في النزيف ، والبعض الآخر يشكل مخاطر أكبر ، وإرواء الطفل قبل الأنشطة عالية الخطورة يمكن أن يكون فعالا ويمنع النزيف وهذا يدعى علاج المناسبات.

هناك عدة فوائد للارواء المنزلي ومنها:

• يتيح للعائلة أن تعالج النزيف في لحظة حدوثه ، وهذه أحسن طريقة لتقليل إصابة المفاصل بالتلف والإسراع في شفائها.
• تجنب التأخير الذي يحدث عند الذهاب إلى المستشفى لتقديم المساعدة ووصف العلاج المناسب .
• يسهل الأمر على الأطفال لكي يتبعوا برنامج العلاج الوقائي والذي أعد لمنع حدوث إصابة المفاصل لدى الأطفال . معظم برامج العلاج الوقائي تتطلب إجراء المعالجة بموجب جدول منتظم من 2-3 مرات أسبوعيا وهذا يكون صعبا بالنسبة للعائلة خصوصا إذا كان مطلوبا منها الذهاب إلى المستشفى في كل مرة يحتاج الطفل فيها إلى الإرواء.
• يقلل من عدد أيام التنويم في المستشفى وزيارات العيادات الخارجية، وهذا يعني تقليل وقت المدرسة الذي يضيع على الطفل كما يعني تقليل وقت العمل والعائلة الذي يضيع على الوالدين.
• يساعد الطفل والعائلة ليكونوا أكثر اعتمادا على نفسهم في نظام العناية الصحية.
• يساعد في زيادة ثقة العائلة فيما يخص العناية بالطفل المصاب الهيموفيليا ويعطيهم الشعور بالسيطرة على كل أمور الحياة وكذلك يسهل عليهم التنقل والسفر.
• ينشئ علاقات قوية بين العائلة وأفراد فريق العناية الشاملة.
• يسمح للطفل أن يمارس الأنشطة العادية والتي تشتمل على معظم أنواع الرياضة.
• يقلل من تكاليف عملية العناية بالمريض لأنه يقلل من عدد الزيارات التي يقوم بها المريض للمستشفى.

ما هو العمر الذي يجب أن يبدأ الطفل عنده برنامج الارواء في البيت؟
ليس هناك عمر محدد للبدء في العلاج المنزلي وسيقرر كل من فريق العناية الشاملة والعائلة ذلك عندما يرون أنه من الأفضل أن يبدأ الطفل يتناول العلاج في البيت ، ويجب أن يكون كل من الوالدين والابن جاهزين لذلك ، وتقريبا يبدأ برنامج الارواء في البيت قبل أن يبدأ الطفل الذهاب إلى المدرسة.
والوالدان مسئولان عن علاج الطفل بالأوراء في المنزل ولكن حتى الأطفال الصغار يمكن أن يشتركوا في علاج أنفسهم ويقوموا بمهمات صغيرة ملائمة لعمرهم مثل إحضار مركز عامل التخثر من الثلاجة ، تطهير الجلد بالكحول، والبقاء هادئا عند الارواء شجع الطفل على تتعلم المزيد عن العناية بنفسه.
والطفل الذي تم إشراكه في علاجه في البيت يتحمل مسئوليات أكثر عندما يكبر وبالتالي يكون أسهل بكثير على العائلة التعامل مع مرض الهيموفيليا.
والتوجيهات التالية تستخدم لتقييم استعدادات الأسرة لبدء برنامج علاج الأرواء في البيت:
• يجب أن تكون العائلة ملتزمة بأن تبدأ في برنامج الارواء في البيت ويجب أن يكون الوالدان جاهزين لاتباع إرشادات البرنامج مثل الاحتفاظ بمفكرة عن الارواء والانتظام في حضور عيادات التقييم .
• يجب أن يكون الطفل بحاجة إلى تكرار العلاج التعويضي بعامل التخثر بمعدل أكثر من مرة في الشهر ، وهذا يمكن أن يكون كعلاج عند الحاجة أو كعلاج وقائي أيضا.
• يجب أن تفهم العائلة طبيعة الهيموفيليا بصورة جيدة وتكون قادرة على تقييم متى يمكن أن يحدث النزيف وما مدى خطورته.
• عند التعامل مع النزيف في البيت يجب على الوالدان أن يعرفا متى يجب أن يطلبا المساعدة والوضع الأمثل أن يكون للوالدين اتصال جيد مع فريق العناية الشاملة.
• يجب أن يستعمل الوالدان تقنيات نظيفة وآمنة عند تجهيز عامل التخثر المركز.
• يجب أن يكون الوالدين قادرين على الارواء بعامل التخثر المركز بأمان

هل هناك مخاطر من الارواء المنزلي؟
قد تحدث عدة مشاكل عند إعطاء الطفل برنامج الأوراء في البيت، وفيما يلي بعض الأمثلة:
• انعدام التواصل مع مركز علاج الهيموفيليا وهذا قد يؤدي إلى معالجة النزيف بطريقة غير صحيحة ، والعلاج الخاطئ يشتمل على علاج غير ملائم للنزيف أو عدم إدراك الحاجة إلى العلاج الطبيعي بسرعة كافية ، والعلاج الطبيعي هو علاج لتحسين وظائف المفاصل والعضلات.
• الاستجابة الضعيفة للعلاج – قد تكون استجابة الطفل للعلاج ضعيفة والأهل لا يلاحظون ذلك بسرعة ، وإذا لم يتحسن النزيف بعد المعالجة يجب أن يتصل الأهل بفريق العناية الشاملة.
• التخزين الخاطئ لعوامل التخثر المركزة – هذه المنتجات يجب أن تخزن في الثلاجة لمنع عوامل التخثر المركزة من أن تفقد فائدتها.
• العدوى أو التلف الذي يصيب الأوردة أو الجهاز المستخدم للحقن في الوريد.
• إصابة أحد أفراد العائلة الآخرين ، وهذا يمكن أن يحدث عن طريق الإبرة التي لم يتم التخلص منها بطريقة صحيحة حيث يجب على الأسرة أن تتبع الإرشادات التي وضعت من قبل فريق العناية الشاملة للتخلص الصحيح من الإبر والحقن وذلك بوضعها في حاوية أدوات حادة معتمدة.


كيف تقلل من المخاطر؟
هناك أمور كثيرة يمكن القيام بها لتقليل مخاطر الإصابة بالهيموفيليا عندما يخضع طفلك لبرنامج الأرواء المنزلي وفيما يلي بعض الأمثلة:
• اتصل فورا بفريق العناية الشاملة في الحالات :
- إذا أصيب الطفل بجرح في أحد أعضاء الجسم الحرجة مثل الرأس، الرقبة ، الصدر أوالمعدة.
- إذا لم يتوقف النزيف بعد دورتين من العلاج
- إذا تعرض أحد المفاصل لتكرار النزيف في قوت قصير.
- إذا أصيب الطفل بحساسية من العلاج عامل التخثر المركز
- إذا لم تكن متأكدا مما يتوجب عليك عمله.
• الاتصال باستمرار مع فريق العناية الشاملة لمناقشة الأمور التي تقلقنا والتي تتعلق بكيفية التعامل عند حدوث النزيف والارواء في البيت.
• يجب أن تبقى على معرفة جيدة ويمكن أن تفعل ذلك عن طريق مراجعة المواد التعليمية التي يزودك بها فريق علاج الهيموفيليا بشكل متكرر.
• احتفظ في البيت ببطاقات تسجيل صحيحة عن الارواء في البيت والنزيف كما نصحك فريق العناية الشاملة.
• راجع خطوات الارواء المتبعة في البيت مع فريق العناية الشاملة بانتظام
• اجلس بانتظام مع فريق العناية الشاملة للمناقشة معهم حول كيفية عمل وتأثير برنامج علاج الارواء في البيت.
• ضع أهداف لتحسين طرق علاج طفلك ببرنامج الارواء في البيت.

ما هي مسؤوليات العائلة؟
• عند وجود أي شك عالج الطفل بعامل التخثر المركز
• مع استخدام علاج الارواء بعامل التخثر استعمل أيضا العلاج بالثلج ، والراحة، والضغط، ورفع الأطراف عاليا للتخفيف من النزيف.
• داوم على الاتصال بفريق العناية الشاملة فيما يختص بالنزيف وطرق علاجه .
• يجب أن تسعى للحصول على نصائح ملائمة بالنسبة للضربات التي تحدث في الرأس أو أي أحداث أخرى ذات خطورة بمجرد حدوثها.
• اعرف ماذا ستفعل عن حدوث رد فعل حساسية واخبر عن ذلك فورا.
• وفر بيئة نظيفة وآمنة
• علم وشجع طفلك على أن يحرص على جسمه بحيث يستطيع أن يلاحظ أي نزيف ويخبر عنه.
• أشرك طفلك في برنامج رعايته.
• خزن وتخلص من مستلزمات الارواء في البيت ( مثل الأبر والحقن ) بطريقة آمنة (.
• خزن عوامل التخثر المركزة حسب الإرشادات الموجودة في النشرة داخل العبوة.
• من مسئولية العائلة استخدام عوامل التخثر المركزة بشكل سليم لأنها موارد ذات قيمة كبيرة للعناية بالصحة.
لمزيد من التفاصيل عن الارواء في البيت انظر فصل التعامل مع نزيف الدم .

كيف تتعامل مع المشكلة في البيت؟
عند تشخيص إصابة الطفل بمرض الهيموفيليا فإن الآباء والامهات يشعرون بأنهم مغلوبون على أمرهم ، وهم أيضا يقلقون كثيرا لشعورهم بالمسئولية عن القيام بالارواء المنزلي ، وفي البداية فإن معظم الآباء والأمهات يكونون قلقين ويشكون في مقدرتهم على أداء الواجبات الملقاة على عاتقهم.
ولكن تعلم هذه المهارات هي عملية تدريجية تتم في جو من المساندة في العيادات بتوجيه من فريق العناية الشاملة وييتم أيضا تشجيع الوالدين للتحدث مع عائلات أخرى تقوم بإوراء اطفالها في البيت ، وبالرغم من هذه المخاوف الأولية فإن الآباء والأمهات تتكون لديهم خبرات كبيرة ويدركون المنافع العديدة للارواء المنزلي ،
وبرنامج الارواء المنزلي يعني أن الوالدين والأطفال يمكنهم أن يخففوا كثيرا من دواعي الإزعاج الذي تسببها الهيموفيليا وأن يمارسوا أنشطة حياتهم اليومية